Τι περιλαμβάνει η Χάρτα για την Πνευμονική Υπέρταση – Οι βασικοί άξονες

Η «Χάρτα για την Πνευμονική Υπέρταση» είναι μια συλλογική προσπάθεια ασθενών, γιατρών, φροντιστών και εκπροσώπων της Πολιτείας, με στόχο να γίνει ορατή μια σπάνια και σοβαρή νόσος που συχνά δεν αναγνωρίζεται ούτε από το κοινωνικό περιβάλλον ούτε από το κράτος. Όπως εξηγεί η πρόεδρος της Ελληνικής Κοινότητας Πνευμονικής Υπέρτασης, Ιωάννα Αλυσανδράτου, η Χάρτα καταγράφει τα καθημερινά εμπόδια των ασθενών και προτείνει συγκεκριμένες λύσεις.

Κεντρικά προβλήματα που εντοπίζονται

• Η Πνευμονική Υπέρταση (Π.Υ.) δεν αναγνωρίζεται ως μόνιμη αναπηρία, με αποτέλεσμα οι ασθενείς να στερούνται προνοιακών και αναπηρικών δικαιωμάτων.

• Η νόσος δεν είναι «ορατή» – οι ασθενείς δεν χρησιμοποιούν συνήθως αναπηρικό αμαξίδιο, γεγονός που οδηγεί σε κοινωνική αμφισβήτηση και συχνά σε υποτίμηση της κατάστασής τους.

• Η διαδικασία των ΚΕΠΑ υποχρεώνει ασθενείς με ανίατη νόσο να επαναξιολογούνται κάθε 2–3 χρόνια, παρά το αμετάκλητο της πάθησης.

Τι προτείνει η Χάρτα

1. Αναγνώριση της Πνευμονικής Υπέρτασης ως μόνιμης αναπηρίας
   Ώστε οι ασθενείς να λαμβάνουν το «Επίδομα Απόλυτης Αναπηρίας» και την οικονομική στήριξη που χρειάζονται.

2. Ένταξη στη “Μπλε Κάρτα ΑμεΑ”
   Για να έχουν δικαίωμα σε θέσεις στάθμευσης και άλλες βασικές διευκολύνσεις που σήμερα δεν τους χορηγούνται.

3. Διατροφικό επίδομα από την πρώτη ημέρα διάγνωσης
   Εφόσον η ειδική αγωγή απαιτεί χαμηλό νάτριο και προστασία γαστρεντερικού, για σημαντικό κόστος που οι ασθενείς σηκώνουν μόνοι.

4. Ένταξη της Π.Υ. στις νόσους πλήρους σύνταξης
   Σύμφωνα με το σχετικό ΦΕΚ, καθώς πρόκειται για προοδευτικά θανατηφόρα ασθένεια.

5. Χορήγηση Επιδόματος Συμπαραστάτη
   Για ασθενείς σε προχωρημένα στάδια, με αντλίες ή σοβαρή επιδείνωση.

6. Ειδική μέριμνα για παιδιά και ενήλικες
   Ως προς δικαιώματα καθημερινής διαβίωσης και υποστήριξη σε σχολείο, εργασία και κοινωνική ένταξη.

Για τα ΚΕΠΑ – τι ζητούν οι ασθενείς

• Να αναγνωρίζεται αυτόματα η Π.Υ. ως σπάνια, μη αναστρέψιμη νόσος με ποσοστό αναπηρίας εφ’ όρου ζωής.

• Να γίνεται ξεκάθαρα ιατρικά ότι η νόσος δημιουργεί δεξιά καρδιακή ανεπάρκεια που εξελίσσεται σε θανατηφόρα καρδιολογική επιπλοκή.

• Να λαμβάνονται υπόψη γνωματεύσεις εξειδικευμένων γιατρών της Π.Υ. και να παρίσταται διαπιστευμένος ιατρός της νόσου στην επιτροπή.