Κυστική Ίνωση: Πάνω από 500.000 φορείς στην Ελλάδα και μήνας δράσεων για την Απεριόριστη Ανάσα

Στην υλοποίηση ενός εκτενούς προγράμματος ενημέρωσης και κοινωνικής ευαισθητοποίησης καθ’ όλη τη διάρκεια του Σεπτεμβρίου προχωρά ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης στις 8 Σεπτεμβρίου.

Υπό το κεντρικό σύνθημα «Απεριόριστη Ανάσα», η εκστρατεία εστιάζει στις σύγχρονες ανάγκες των ασθενών, διεκδικώντας απρόσκοπτη και ισότιμη πρόσβαση σε εξειδικευμένη ιατρική περίθαλψη και καινοτόμες θεραπείες, καθώς και ουσιαστική αναβάθμιση της ποιότητας ζωής τους.

Στο πλαίσιο των πρωτοβουλιών, εμβληματικά σημεία της χώρας, όπως η Βουλή των Ελλήνων, οι «Ομπρέλες» του Ζογγολόπουλου στη Νέα Παραλία Θεσσαλονίκης και η Γέφυρα Ρίου – Αντιρρίου, φωτίζονται συμβολικά σε κοινή δράση με τον Σύλλογο Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής» υπό το μήνυμα «Δύο διαφορετικές ασθένειες. Δύο Σύλλογοι. Μία κοινή ανάσα».

Σύμφωνα με τα επιδημιολογικά στοιχεία, οι ασυμπτωματικοί φορείς της νόσου στην Ελλάδα ξεπερνούν τους 500.000, γεγονός που σημαίνει ότι σε περιπτώσεις όπου και οι δύο γονείς φέρουν το σχετικό γονίδιο, η πιθανότητα γέννησης παιδιού με τη νόσο ανέρχεται στο 25% σε κάθε κύηση. Οι διαγνωσμένοι ασθενείς στη χώρα μας υπερβαίνουν τους εννιακόσιους, σε ένα παγκόσμιο σύνολο άνω των εκατό χιλιάδων ανθρώπων. Παρά τη σημαντική επανάσταση που έχουν φέρει οι στοχευμένες γονιδιακές θεραπείες τα τελευταία χρόνια, η Κυστική Ίνωση παραμένει μια πολυσυστηματική, ανίατη ασθένεια που απαιτεί καθημερινές, χρονοβόρες διαδικασίες αναπνευστικής φυσικοθεραπείας, εισπνεόμενης αγωγής και τακτικών νοσηλειών, ενώ για τους πάσχοντες τελικού σταδίου η μεταμόσχευση πνευμόνων συνιστά τη μοναδική οδό επιβίωσης, αναδεικνύοντας την επιτακτική ανάγκη ενίσχυσης της δωρεάς οργάνων.

Το πρόγραμμα των εκδηλώσεων περιλαμβάνει επίσης εκπαιδευτική δράση για παιδιά στο 54ο Φεστιβάλ Βιβλίου στο Πεδίον του Άρεως στις 13 Σεπτεμβρίου, καθώς και επιστημονικό διαδικτυακό σεμινάριο για τη διατροφική υποστήριξη των ασθενών στις 30 Σεπτεμβρίου σε συνεργασία με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Διαιτολόγων – Διατροφολόγων.

Η μάχη με την Κυστική Ίνωση αποτελεί έναν διαρκή και σιωπηλό αγώνα ζωής που αναδεικνύει τις χρόνιες αδυναμίες της εθνικής πολιτικής υγείας στον τομέα των σπάνιων νοσημάτων. Για τις οικογένειες στην ελληνική περιφέρεια και ιδιαίτερα στη Θράκη, η πρόκληση είναι διπλή: πέρα από το βαρύ συναισθηματικό και οργανικό φορτίο της νόσου, οι ασθενείς και οι φροντιστές τους έρχονται αντιμέτωποι με την έλλειψη εξειδικευμένων κλινικών μονάδων ενηλίκων και παίδων εκτός των δύο μεγάλων αστικών κέντρων. Η ισότιμη πρόσβαση στην «ανάσα» δεν μπορεί να αποτελεί προνόμιο όσων κατοικούν κοντά στα πανεπιστημιακά νοσοκομεία της Αθήνας ή της Θεσσαλονίκης. Απαιτείται αποκεντρωμένη παρακολούθηση, καθολική κάλυψη του προγεννητικού ελέγχου για όλους τους μέλλοντες γονείς και κρατική μέριμνα ώστε τα σωτήρια φάρμακα νέας γενιάς να φτάνουν έγκαιρα και χωρίς γραφειοκρατικά εμπόδια σε κάθε γωνιά της πατρίδας μας.